Tekstit

Potilas tulee privaatista

Kuva
Potilaskertomus alkaa: Potilas hakeutunut privaattiin, jossa MRI tehty... Privaatista lähete verisuonikirurgialle jne. Osastollakin kuulin muutaman kerran sanan privaatti, joka lausuttiin turhan painokkaasti. Ikään kuin olisin ollut sairaalassa etuilemassa, ohittamassa jonoja tai viemässä jonkun enemmän tarvitsevan vuodepaikkaa. Toivottavasti vain kuvittelin.

En juuri silloin jaksanut paljon asiaa ajatella, olin niin kipeä ja kipulääkkeissä, että ajatustoimintaa ei juuri ollut. Enhän ollut mikään yksityispotilas.  Luulenpa, että kuka tahansa, joka kävelee kipuilevan ja tykyttävän 52 millin aneurysman kanssa päivystyksen ovesta sisään pääsee lääkärille vaikka ilman lähetettä.  Varsinkin kun aortan pullistuma jo ennestään on sairaalan tiedoissa.

Onkohan taustalla jotain muuta. Onko "privaatti" ja yksityislääkärillä käynti niin oleellinen tieto, että sitä pitää toistaa. Ehkä joku viisaampi osaa kertoa. Käytetäänkö termiä myös työterveyshuollon potilaista? Lukeeko sairauskerto…

Potilaan oma genomistrategia

Kuva

Diagnoosin kalastus tietoaltaisiin

Kuva
Nyt padotaan potilastietoja tietoaltaisiin, ennen pitkää itseoppiva algoritmi louhii sieltä jyvät akanoista, keinoäly oppii yhdistelemään erilaisia asioita ja tekemään diagnooseja myös kaikkein harvinaisimmista sairauksista. HUS on päässyt tietoaltaan teossa jo hyvään alkuun. Lähitulevaisuudessa tietoallas oppii keskustelemaan genomitiedon kanssa. Sitä me harvinaispotilaat odotamme.

eHealth on vihdoinkin edennyt niin pitkälle, että valtaosa potilastiedoista kertyy Kanta-järjestelmään.
eReseptit ovat jo siellä tallella.  Kelan sivuilta voi käydä laskemassa käyntinsä yksityisillä erikoislääkäreillä.  Tänä vuonna on ollut yli 20 käyntikertaa.  Sen lisäksi olen ollut yliopistosairaalassa osastohoidossa kahdella eri osastolla, avohoitopotilaana neljällä eri klinikalla. Meilahden tai terveyskeskuksen päivystyksessä kymmenkunta kertaa. Kaikesta tästä jää dataa tietoaltaan pohjalle.

Jokaisella käynnillä luetellaan käytössä olevat lääkkeet milli- ja mikrogrammoineen. Mikä kumma on, että nyky…

Vaikuttaako huomiotalous hoitopäätöksiin?

Kuva
Käypä Hoito-suosituksia tehdään vain tavallisiin tauteihin. Harvinaissairauksiin - etenkin ultraharvinaissairauksiin - toivotaan saatavan "best practice" -suosituksia, joissa kerrotaan, mikä on auttanut ja mikä ei.  Monesti potilaita ei löydy koko maailmasta tarpeeksi, että voitaisiin tehdä riittävän laajamittaisia kliinisiä kokeita.

Harvinaissairauksiin on viime vuosina kehitetty uusia täsmälääkkeitä, mikä on hieno juttu.  Lääkkeiden kehittäminen maksaa miljardeja, ja sen vuoksi ne ovat käsittämättömän kalliita. Helsingin Sanomat julkaisi kahden ja puolen sivun artikkelin kallista lääkettä tarvitsevasta lapsipotilaasta. Viisivuotias Lucas-poika sairastaa harvinaista ja parantumatonta lihassairautta SMA:ta.  Kyseiessä tautimuodossa potilaat elävät vain muutaman vuoden. 

Toimittaja Päivi Repo on haastatellut  artikkeliin Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvoston
pääsihteeri Taina Mäntyrantaa, joka kertoo neuvoston valmistelevan suositusta nursinerseenin käytöstä SMA:n ykkö…

Tarvittaisiinko hoitoketjuun toipumishoitaja?

Kuva
Verkossa on kaikenlaisia itseoppimisen kursseja. Käypä Hoito-suositukset antavat lääkärille hoito-ohjeet, milloin leikataan, milloin lääkitään, miten lääkitään ja mikä lääke tehoaa. Kun potilas potilas kotiutuu leikkauksesta, alkaa hoitoyksinäisyys ja kova toipumistyö.  Sairaalan ohjeet loppuvat tikkien poistamiseen ja neuvoina on: pariin viikkoon ei saa nostaa painavia tavaroita ja välttää liiallista rasitusta.  Ihan riippumatta siitä, mikä leikkaus on kyseessä, saunomiskieltoa ei ikinä unohdeta.
Mikä on painava?  5 kiloa, 10 kiloa, 20 kiloa?   Mikä on rasittavaa, rappujen nousu kahdeksanteen kerrokseen, kävely, hölkkä, juoksu?

Sairaaloissa on nykyään kotiuttamishoitajia, jotka varmistavat, että vanhus asuu hissillisessä talossa ja että hänellä on joku, joka käy kaupassa ja muutenkin auttelee. Hyvä niin, mutta toipumistyössä potilas jää yksin. Vaikka on tarpeeksi terve kotiutumaan, voimia ei tahdo riittää kuntoutumiseen. Siinä tarvitaan sinnikkyytttä, päättäväisyyttä ja rohkaisua.  …

Brother Christmas säväytti lasten hautajaiskuluilla

Kuva
Ennen muinoin Seilin saarelle lähetettyjen leprapotilaiden piti viedä mennessään omat ruumisarkkulaudat.  Se tuli mieleen Ilta-Sanomien jutusta, jossa Brother Chrismas
kertoo käynnistäneensa rahankeräyksen erään perheen neljän lapsen hautajaiskuluihin.  Perheen kaikki neljä lasta ovat kuolemassa lähivuosina ultraharvinaiseen periytyvään sairauteen.

Ilta-Sanomien juttu oli koskettava. Brother Christmas kertoo keräystavoitteen saavutetun, rahaa jäi ylikin. Hyvä niin. Ilta-Sanomien juttu levisi Facebookissa, sitä jaettiin tuhansia kertoja. 

Tämän perheen lapset ovat elossa, eikä jutusta käynyt selville, kuinka paljon he ymmärtävät asioita.   Yleensä lapset ymmärtävät merkittävästi paljon enemmän kuin kykenevät kommunikoimaan. Entäpä jos he itse jollain tavoin saavat tietää, että isä ja äiti keräävät heille hautajaisrahoja.

Tunnen perheitä, joissa on ultraharvinainen geenipoikkeama, olen varsin tietoinen siitä, että on olemassa vaikeita, peittyvästi periytyviä sairauksia, jotka vammaut…

Vahva suositus astman hoitoon: Terveyskylän Astma- ja allergiatalo

Kuva
Virtuaalisairaalaa rakennustyömaalla tapahtuu. Se on pelottavan hyvä - saattaa olla niin, että muutosvastarinta herää.  Toistaiseksi sairaanhoitajien ja lääkärikunnan työllisyystilanne on sen verran hyvä, etteivät vielä laita kapuloita rattaisiin.

Testasin Terveyskylä.fi-taloista uusimman: Allergia- ja astmatalon. Yli 20 vuotta astmaa ja 50 vuotta allergista nuhaa sairastaneena ajattelin pätevöityneeni testaajaksi.  Olen astmani vuoksi käynyt vajaan vuoden sisään neljästi erikoislääkärillä, joten hoidosta on sekä vanhoja että uusia kokemuksia.

Astma-sivujen ainoa puute on sähköisen PEF-lomakkeen ja laskurin puute. Kuitenkin lääketehdas gks:n linkki  www.pef.fi tekisi sivuista täydelliset.  Gsk:n ohjelma jopa tekee laskelmat, yhteenvedon ja piirtää siistit käyrät.  Laskee myös mittauskerrat, jolloin PEF-lukema nousee enemmän kuin 15 %  avaavan lääkkeen jälkeen.

Fyysisen lääkärissäkäynnin sijaan potilas voisi lähettää sähköpostina PEF-lukemat ja lääkäri näkisi yhdellä silmäyksellä, mi…