Sairaan hyvä potilas

Huonolaatuisessa kuvassa on maisema Meilahden sairaalan yläkerroksista. Minulle esiteltiin remontoitua tornisairaalaa. Pääsin katsomaan entistä petipaikkaani viime vuosituhannelta.  Kun Meilahden tornisairaala 1960-luvulla valmistui, sitä kutsuttiin Hiltoniksi.  Silloin Hilton oli hienoin hotelli, jonka suomalaiset tiesivät. Meilahti ei tarvitse enää kutsumanimiä. Se on käsite.   Takavuosina oli kai jotenkin hienoa kuolla Meilahden sairaalassa, sillä se usein mainittiin erikseen Helsingin Sanomien kuolinilmoituksissa. Oli hieno sairaala, korkeaa teknologiaa. Olen siis iloinen, että osaavat ihmiset, lääkärit ja hoitajat saavat työvälineekseen hienon ja nykyaikaisen sairaalan. Minä kun tykkään meuhkata etälääketieteestä, potilastietojärjestelmistä, teknologiasta, biopankista, rakennemuutoksesta, monikanavaisuudesta ja muusta joutavasta.  Ensimmäisen kaksiviikkoiseni olin Meilahdessa 1970-luvun alkupuolella. On totta vieköön teknologia ja hoitomenetelmät kehittyneet. Ei enää puutu k

Helatorstaina yllätti äkillinen hammaskipu.  Koska olen parin viikon päästä lähdössä Bhutaniin, ajattelin, että on parasta varmistaa heti ettei ole mitään useampaa käyntikertaa vaativaa remonttia tiedossa. Lääkärikeskuksiin verrattuna hammaslääkärikeskusten verkkoajanvaraukset ovat vielä viime vuosituhannelta. Lähes kaikkiin olisi pitänyt varata aikaa puhelimitse. Halpana mainostetusta Megaklinikasta olisi voinut varata ajan netissä.  Sokkona, mille hammaslääkärille tahansa. Luin hiukan nettikeskusteluja ja oli aika huonojakin kokemuksia, hammaslääkäreinä oli loppuvaiheen opiskelijoita tai huonosti suomea osaavia ulkomaalaisia. Eikä hintakaan aina ollut kovin halpa. Tosin etukäteen on aika vaikea tietää, monenko pinnan täyte tarvitaan, puudutetaanko yms. Oma hammaslääkärini lähestyy eläkeikää, joten katselen nuoria miehiä (miksei naisiakin) sillä silmällä, pysyvää suhdetta ennakoiden. Hammaslääkärissä potilas on aika avuton, joutuu aukaisemaan suunsa, eikä yhtään osaa kuvitella,

On nyt pakko perustaa yhdistysten luvattuun maahan yksi järjestö, hyvin, hyvin harvinaisia tauteja sairastavia potilaita varten. Katsoin juuri EU:n harvinaisten tautien sivustoa Orphanetia. Aiemman verkkovierailuni jälkeen löysin jo omasta taudistani sen verran, että esiintyvyys on 1:1 000 000. On siis aika vähän. Varakkaana ihmisenä minulla on ollut varaa käydä yksityisvastaanotolla ja käyttää lääkärin aikaa selittämään vasta-ainemääritysten nykytilaa ja prevalenssia Suomessa. Julkisella sektorilla lääkärin aikaa ei tähän riittäisi. Englannissa toimiva potilasjärjestön sivuilta olen paljon oppinut. USA:ssa on myös hyviä puolia.  Jos on voimassa oleva ja kattava vakuutus, potilaat lähetetään sinne, missä osataan myös erittäin harvinaisia tauteja. Enimmäkseen Mayo-klinikalle. Jos klinikan sivuilta etsii asiantuntijaa vaikka kuinka harvinaiseen sairauteen, aina löytyy joku.  Mukana CV ja lista tieteellisistä julkaisuista. Googlata saa kuka tahansa, ei tarvitse olla järjestö