Hoitoyksinäisyys koskee harvinaista kipeästi

Onpa keksitty hyvä uusi sana hoitosuhteen kuvaamiseen. Tampereella julkaistiin äskettäin väitös yksinäisyyden kokemuksesta hoitosuhteessa. Vaikka sana on uusi, kokemus on ikivanha.  Lääkärikunta joskus vähättelee terveystiedettä ja hoitotiedettä, ettei mukamas ole oikeaa tiedettä.  On se, se on pehmeää tiedettä, väitökset perustuvat potilashaastatteluihin, enkä sitä väitäkään rakettitieteeksi.  Toisaalta fyysikkotyttäreni tutkii kuplia ja vaahtoja.  Se vasta on pehmeää kovaa tiedettä.

Olen onnekas, asun Helsingissä, minua hoidetaan maan johtavassa yliopistosairaalassa, lääkärinä on tämän erityisalan huippuosaaja.  Tarvittaessa voisin käydä yksityislääkärilläkin, jos olisi välttämätöntä.  Saatanpa niin tehdäkin, sanoisin: eikös olekin p****a juttu.  Hän sanoisi myötäelävästi: "Niin onkin." Ja heti oloni paranisi, vaikka hänellä ei olisikaan parantavia lääkkeitä tarjottavanaan. Hoitoyksinäisyydenmuurin voi puhkaista vain toinen ihminen, joka kysyy: Miten voit? Ja ennen kaikkea sen jälkeen jää kuuntelemaan, mitä vastaat. Kaikilla ei ole käynyt yhtä hyvin.

Kuluneen vuoden aikana olen saanut kuulla, millaista on todellinen hoitoyksinäisyys.  Se on sitä, kun sairastaa vaikkapa Lapissa tai Kainuussa ultraharvinaista sairautta, josta ei ole suomeksi julkaistu sivuakaan. Koska sairaalassakaan ei oikein osata sanoa potilaalle mitään, häntä vältellään, ettei jouduta kiusalliseen tilanteeseen, jossa yksinkertaisimpaankaan kysymykseen ei osata vastata.

On paljon ultraharvinaisia sairauksia, joita Suomessa sairastaa vain muutama ihminen.  Kaikkiin tauteihin ei ole hoitoa tai lääkkeitä. Silti kaikkein harvinaisimmillekin voi antaa läsnäoloa ja ymmärrystä.

Väitöstutkimuksessa oli haastateltu sydänleikkaus- ja rintasyöpäpotilaita.  Ainakin täällä Helsingissä potilaiden tukena on huippuosaavan henkilökunnan lisäksi hyvin koulutettuja saman sairauden läpikäyneitä vertaistukijoina hoitoyksinäisyyttä lievittämässä. Väitöstutkimus nostaa esiin pehmeää tiedettä, joka tahtoo jäädä digitalisaation ja soten jalkoihin.

Ajatellaanpa niitä, jotka ovat kokemassa hoitoyksinäisyyttään ihan yksin.  Kun lääkärikään ei ole koskaan ennen hoitanut yhtään samaa sairautta sairastavaa.  Siksi tarvitaan Ultraharvinaiset ry, joka auttaa hoitoyksinäisyydessään yksin olevaa potilasta löytämään toisen, joka voi sanoa myötäelävästi: "Aivan".   Vaikka ei voida mennä paikan päälle, yhteisöllisyyttä ja ymmärrystä voi kokea myös salaisessa facebook-ryhmässä, sähköpostissa tai puhelimitse. 


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet