Mennyt elämä pikakelauksella
Luennoitsijoina autoimmuuni enkefaliitissa tarvittava täysi kattaus: neurologi, neurospsykologi ja psykiatri - professoritasoa. Tauti voi olla niin julma - mutta myös kiehtova ja se vie kaikki potilaan hoitoon osallistuvat taitojensa äärirajoille. Osaamisen lisäksi tarvitaan myös rohkeutta. Terveydenhuoltojärjestelmä on ajautunut viime vuosina ultravarovaisuuden - lähes pelokkuuden linjoille. Jos ei ihan varmsti tiedä, mitä tehdä, varmuuden vuoksi ei tehdä mitään. Järjestelmämme perustuu virheistä valittamiseen. Mitääntekemättömyydestä ei kukaan voi valittaa.
Onneksi sain kuulla, että nykyisin taas uskalletaan hoitaa, vaikka laboratoriotuloksia ei vielä olisikaan. Hyvä niin. Luennot palauttivat mieleen omia kokemuksia vuosien, vuosikymmentenkin takaa. Niin kauan olin epämääräinen, epätyypillinen tapaus. Joillain potilailla on vahvempi mielen rakenne, joka suojaa psykoosilta. Omasta rakenteestani en osaa sanoa, mutta onneksi oli varaa käyttää runsaasti psykiatriaikaa pitämään mieltäni koossa.
Ajattelen kaikkia niitä potilaita, joilla vuosikymmenten varrella ei ole käynyt yhtä hyvin, joilla ei ole ollut tiukan paikan tullen pelotonta lääkäriä hoitamassa. Sairaus kulki mukanani teini-iästä lähtien. Se oli yksinäistä aikaa. Sairauttani ei tunnettu, puhumattakaan siitä, että olisin tuntenut jonkun toisen, jonka kanssa olisin voinut siitä puhua. Onneksi tauti pysyi siedettävän lievänä ja oirejaksojen väliajat sain unohtaa sen autuaasti. Vasta vuonna 1998 tauti vei voiton, vaan ei lopullisesti lannistanut.
Nyt on kaikki paremmin, sairaus tunnetaan, sitä tutkitaan ja joissain määrin osataan hoitaakin. Ultraharvinaiset ry:ssä on suljettu Facebook-ryhmä, jossa on jo montakymmentä jäsentä. Kenekään ei tarvitse jäädä yksin. Aivosäätiön luentotilaisuus oli ensimmäinen kerta, kun taudista arvovaltaisella tavalla kerrottiin jotain suomeksi. Videot tilaisuudesta tulevat nettiin lähiviikkoina.
Tässä ajattelen kaikkia niitä, joilla psykoosi on ollut tärkein oire ja neurologin sijasta ovat päätyneet psykiatrisille osastoille. Varsinkin kun nyt tiedetään, että psykoosilääkkeet vain pahentavat autoimmuuni enkefaliitin oireita. Moni on jäänyt sille tielle loppuiäkseen.
Epäilemättä on vielä monia muitakin harvinaisia tai ultraharvinaisia sairauksia, joita ei tunneta. Potilaita, jotka ova jääneet diagnoosin puutteessa yksin eriskummallisen oireistonsa kanssa. Olkoon tämä lohduksi, ehkä vuosien tai vuosikymmenten jälkeen löytyy diagnoosi, ehkä hoitokin.
Tämän pilven hopeareunus on siinä, että ilman kaikkea tätä kokemaani en olisi ryhtynyt Suomen Ultraharvinaiset ry:n perustajajäseneksi ja puheenjohtajaksi. Autoimmuuni enkefaliitti saa jäädä yhdistyksen lippulaivaksi - ensimmäinen ultraharvinaisdiagnoosi, jolle saatiin oma ryhmä ja vertaistuen kanavat. Uusia ryhmiä on syntymässä, on niin monta muutakin ultraharvinaista sairautta, joissa potilaat ovat jääneet yksin. Paljon on vielä työmaata.
Kommentit