Sairaan hyvä potilas

Suomeen ollaan rakentamassa Genomikeskusta. Sen lisäksi Suomessa on lukuisia biopankkeja, jotka keräävät lääketieteellistä tutkimusta varten veri- ja kudosnäytteitä.   Minulle ei ole ihan selvinnyt, millainen työnjako biopankeilla ja Genomikeskuksella on. Suomen väestöpohjalle riittäisi ehkä ihan hyvin yksi biopankki, mutta poliittinen perimämme edellyttänee maakunnallista biopankkitoimintaa. Biopankkien lisäksi Suomessa on kansainvälisessä vertailussa aivan ylivertainen perimätietopankki eli kirkonkirjat.   Sukututkimusinnostuksen ansiosta voi muutamalla klikkauksella selvittää, onko yhteisiä sukujuuria jonkun toisen ihmisen kanssa. Kun ultraharvinaispotilas tapaa kohtalotoverin samalla diagnoosilla, he saavat nopeasti selville, ovatko sukua keskenään.   Yllättävän usein näin onkin, mikä voisi tarkoittaa peittyvästi periytyvää geeniä. Kansallinen tautiperimä on selvitetty jo aika pitkälle, on opittu tunnistamaan suvussa periytyvät sairaudet. Vaikka tautiperimämme taudit ov

Nyt padotaan potilastietoja tietoaltaisiin, ennen pitkää itseoppiva algoritmi louhii sieltä jyvät akanoista, keinoäly oppii yhdistelemään erilaisia asioita ja tekemään diagnooseja myös kaikkein harvinaisimmista sairauksista. HUS on päässyt tietoaltaan teossa jo hyvään alkuun. Lähitulevaisuudessa tietoallas oppii keskustelemaan genomitiedon kanssa. Sitä me harvinaispotilaat odotamme. eHealth on vihdoinkin edennyt niin pitkälle, että valtaosa potilastiedoista kertyy Kanta-järjestelmään . eReseptit ovat jo siellä tallella.  Kelan sivuilta voi käydä laskemassa käyntinsä yksityisillä erikoislääkäreillä.  Tänä vuonna on ollut yli 20 käyntikertaa.  Sen lisäksi olen ollut yliopistosairaalassa osastohoidossa kahdella eri osastolla, avohoitopotilaana neljällä eri klinikalla. Meilahden tai terveyskeskuksen päivystyksessä kymmenkunta kertaa. Kaikesta tästä jää dataa tietoaltaan pohjalle. Jokaisella käynnillä luetellaan käytössä olevat lääkkeet milli- ja mikrogrammoineen. Mikä kumma on, e